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고학수 위원장, 서울아산병원 찾아 보건의료 분야 연구자들 애로 및 건의사항 청취
서울아산병원, 서울대병원, 아주대, 국립암센터, KISA 등 15개 기관과 기업 참여
[보안뉴스 김영명 기자] 개인정보보호위원회(위원장 고학수, 이하 개인정보위)는 11월 23일, 보건복지부와 함께 보건의료데이터 연구 활성화를 위한 현장의 의견을 청취하기 위해 서울아산병원을 찾았다.
‘보건의료데이터 연구 활성화를 위한 현장간담회’에서는 보건의료데이터를 활용해 다양한 연구를 수행하는 병원, 대학, 보건의료 공공기관 및 기업 등 15개 기관이 참석했다. 참석기관은 서울아산병원, 서울대병원, 강원대병원, 아주대, 한라대, 한국보건사회연구원, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 한국인터넷진흥원, 카이아이컴퍼니, 루닛, 세나클소프트, 웰트, 삼성메디슨 등 15개 기관과 기업이다.
개인정보위는 참석자들에게 11월 15일 보건복지부 등 관계부처 합동으로 발표한 ‘데이터 경제 활성화 추진과제’ 중 보건의료데이터 관련 주요 정책 추진방향 등을 알리는 한편, 보건의료데이터 연구 현장의 애로 및 건의사항을 수렴했다. 주요 정책 추진방향은 가명처리된 공공 보건의료데이터 개방·반출 범위 확대, 유전체 데이터 활용범위 확대, 비정형데이터 가명처리 기준 마련, 생명윤리위원회(IRB) 절차 개선, 의료데이터 제공 관련 책임 명확화 등이다. 이번 간담회의 주요 논의 내용은 ①디지털 헬스케어와 보건의료데이터 연구 활성화 방안(보건사회연구원) ②보건의료데이터 활용 연구사례 및 애로사항 공유(강원대병원, 카이아이컴퍼니) ③보건의료 분야 연구계 및 산업계 애로‧건의사항 청취 등이었다.
현장 간담회에 참석한 보건의료데이터 활용 연구자들의 주요 애로·건의사항은 △데이터 보유기관이 연구자에게 데이터를 제공할 때 정보유출, 우려, 사회적 논란 등 부담과 책임이 크기 때문에 데이터 제공기관에 대한 법적책임 명확화·완화 필요하다 △유전체 정보를 제3자가 연구목적으로 활용할 수 있도록 가명정보 활용 범위 확대 필요, 민감상병 정보 또한 개인식별 위험이 낮음에도 정보를 미제공하거나 제한적으로 제공하는 경우가 많아 연구 수행이 어려움 △이미지, 영상 등 보건의료 비정형데이터를 안전하게 활용하기 위해 구체적인 가명처리 방법과 예시를 제시해 불확실성을 해소시킬 수 있는 가이드라인 필요(특히, 초음파 영상의 경우 해당 영상만으로는 거의 개인식별이 불가능하다고 판단되기 때문에 합리적인 가명처리 기준이 마련된다면 연구개발 목적으로 유용하게 활용 가능) 등이 있었다.
이어 △다기관이 참여하는 대규모 연구는 생명윤리위원회 심의(IRB)와 데이터심의위원회(DRB) 심의 절차가 너무나 복잡하고 오래 걸리며, 일원화된 심의가 어려움 △생명윤리법-개인정보보호법 간 가명처리·익명화 등 관련 용어가 서로 달라 실제 의료데이터를 다루는 연구 현장에서는 데이터 처리 수준 등에 있어 혼란이 발생 △연구자와 기업이 보건의료데이터를 활용·결합해 다양한 연구와 사업을 시도할 수 있도록 정부의 컨설팅 지원, 인프라 증설, 제도 개선 등 요청 등의 건의도 이어졌다.
개인정보위는 답변을 통해 연내 가이드라인을 개정해 데이터 제공기관에 대한 법적책임을 명확히 안내하고, 의료 이미지·영상정보 등에 대해서는 현장에서 적용 가능한 구체적 사례 등을 제시해 비정형데이터 가명처리 기준을 마련할 계획이라고 밝혔다. 또한, DRB와 IRB 간 중복심의 절차 간소화, 일부요건 변화에 따른 IRB 재심사 부담 경감, 결합전문기관 자체결합 확대 등 합리적이고 간소화된 보건의료데이터 활용 절차를 마련해 나가겠다고 밝혔다.
개인정보위 고학수 위원장은 “오늘 나온 의견 중에는 지난 11월 15일에 발표한 ‘데이터 경제 활성화 추진과제’에 포함된 내용과 함께 앞으로 정부가 새롭게 해결해 나가야 할 과제들도 있다”며 “앞으로 복지부 등 관계부처와 협력, 보건의료데이터를 안전하게 마음껏 활용해 연구를 수행할 수 있는 기반을 마련해 나가겠다”고 강조했다.
[김영명 기자(boan@boannews.com)]
서울아산병원, 서울대병원, 아주대, 국립암센터, KISA 등 15개 기관과 기업 참여
[보안뉴스 김영명 기자] 개인정보보호위원회(위원장 고학수, 이하 개인정보위)는 11월 23일, 보건복지부와 함께 보건의료데이터 연구 활성화를 위한 현장의 의견을 청취하기 위해 서울아산병원을 찾았다.
▲개인정보보호위원회 로고[로고=개인정보위]
개인정보위는 참석자들에게 11월 15일 보건복지부 등 관계부처 합동으로 발표한 ‘데이터 경제 활성화 추진과제’ 중 보건의료데이터 관련 주요 정책 추진방향 등을 알리는 한편, 보건의료데이터 연구 현장의 애로 및 건의사항을 수렴했다. 주요 정책 추진방향은 가명처리된 공공 보건의료데이터 개방·반출 범위 확대, 유전체 데이터 활용범위 확대, 비정형데이터 가명처리 기준 마련, 생명윤리위원회(IRB) 절차 개선, 의료데이터 제공 관련 책임 명확화 등이다. 이번 간담회의 주요 논의 내용은 ①디지털 헬스케어와 보건의료데이터 연구 활성화 방안(보건사회연구원) ②보건의료데이터 활용 연구사례 및 애로사항 공유(강원대병원, 카이아이컴퍼니) ③보건의료 분야 연구계 및 산업계 애로‧건의사항 청취 등이었다.
현장 간담회에 참석한 보건의료데이터 활용 연구자들의 주요 애로·건의사항은 △데이터 보유기관이 연구자에게 데이터를 제공할 때 정보유출, 우려, 사회적 논란 등 부담과 책임이 크기 때문에 데이터 제공기관에 대한 법적책임 명확화·완화 필요하다 △유전체 정보를 제3자가 연구목적으로 활용할 수 있도록 가명정보 활용 범위 확대 필요, 민감상병 정보 또한 개인식별 위험이 낮음에도 정보를 미제공하거나 제한적으로 제공하는 경우가 많아 연구 수행이 어려움 △이미지, 영상 등 보건의료 비정형데이터를 안전하게 활용하기 위해 구체적인 가명처리 방법과 예시를 제시해 불확실성을 해소시킬 수 있는 가이드라인 필요(특히, 초음파 영상의 경우 해당 영상만으로는 거의 개인식별이 불가능하다고 판단되기 때문에 합리적인 가명처리 기준이 마련된다면 연구개발 목적으로 유용하게 활용 가능) 등이 있었다.
이어 △다기관이 참여하는 대규모 연구는 생명윤리위원회 심의(IRB)와 데이터심의위원회(DRB) 심의 절차가 너무나 복잡하고 오래 걸리며, 일원화된 심의가 어려움 △생명윤리법-개인정보보호법 간 가명처리·익명화 등 관련 용어가 서로 달라 실제 의료데이터를 다루는 연구 현장에서는 데이터 처리 수준 등에 있어 혼란이 발생 △연구자와 기업이 보건의료데이터를 활용·결합해 다양한 연구와 사업을 시도할 수 있도록 정부의 컨설팅 지원, 인프라 증설, 제도 개선 등 요청 등의 건의도 이어졌다.
개인정보위는 답변을 통해 연내 가이드라인을 개정해 데이터 제공기관에 대한 법적책임을 명확히 안내하고, 의료 이미지·영상정보 등에 대해서는 현장에서 적용 가능한 구체적 사례 등을 제시해 비정형데이터 가명처리 기준을 마련할 계획이라고 밝혔다. 또한, DRB와 IRB 간 중복심의 절차 간소화, 일부요건 변화에 따른 IRB 재심사 부담 경감, 결합전문기관 자체결합 확대 등 합리적이고 간소화된 보건의료데이터 활용 절차를 마련해 나가겠다고 밝혔다.
개인정보위 고학수 위원장은 “오늘 나온 의견 중에는 지난 11월 15일에 발표한 ‘데이터 경제 활성화 추진과제’에 포함된 내용과 함께 앞으로 정부가 새롭게 해결해 나가야 할 과제들도 있다”며 “앞으로 복지부 등 관계부처와 협력, 보건의료데이터를 안전하게 마음껏 활용해 연구를 수행할 수 있는 기반을 마련해 나가겠다”고 강조했다.
[김영명 기자(boan@boannews.com)]
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[2025-04-07] 
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