시민단체, 보건의료 분야 빅데이터 활용...개인정보보호와 활용 법제도 정비 필요
보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축, 투명성과 시민참여, 시범사업 신중해야
[보안뉴스 김경애 기자] 보건의료 분야의 빅데이터 활용을 두고 시민단체가 제동을 걸었다. 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있으나, 개인의 정보인권이 침해되지 않도록 적절한 안전장치 구축이 전제돼야 한다고 지적했다. 또한, 개인정보보호와 안전한 활용 보장을 위해 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제 정비가 필요하다고 강조했다.
27일 시민단체는 “보건의료 분야에서 빅데이터 활용은 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 수 있지만 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있다”며 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제 등에 대해 우려했다.
그러면서 “보건의료 빅데이터 플랫폼은 거버넌스 체제 내에서 운영돼야 하며, 시범사업은 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 이뤄져야 한다”고 밝혔다.
빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대해서는 △개인(건강) 정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비 △보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축 △투명성과 시민참여 △시범사업의 신중한 추진 4가지를 제시했다.
1. 개인 (건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비
현행 보건의료 법제는 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비하다고 지적한다. 따라서 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비돼야 한다는 게 시민단체의 설명이다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 개인정보보호법이 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 명확하게 규정해야 한다는 입장이다. 이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화해 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다고 강조했다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진돼야 한다는 입장을 보였다. 보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도 규율과 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정이 필요하다고 밝혔다. 또한, 법제 정비 과정에서 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다고 덧붙였다.
2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축
연구 제안서는 엄격한 평가가 필요하고, 개인정보보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비돼야 한다는 의견을 내놓았다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않고, 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원해야 한다. 자신의 개인정보가 애초 수집목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장해야 하고, 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독 기구가 필요하다고 제시했다.
3. 투명성과 시민 참여
다음으로는 관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장돼야 한다고 밝혔다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고, 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다는 것. 뿐만 아니라 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다는 게 시민단체의 설명이다.
4. 시범사업의 신중한 추진
마지막으로 시민단체는 시범사업을 통해 제공되는 데이터에 대해서는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집·보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 하고, 시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정돼야 한다고 강조했다.
[김경애 기자(boan3@boannews.com)]
보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축, 투명성과 시민참여, 시범사업 신중해야
[보안뉴스 김경애 기자] 보건의료 분야의 빅데이터 활용을 두고 시민단체가 제동을 걸었다. 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있으나, 개인의 정보인권이 침해되지 않도록 적절한 안전장치 구축이 전제돼야 한다고 지적했다. 또한, 개인정보보호와 안전한 활용 보장을 위해 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제 정비가 필요하다고 강조했다.
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27일 시민단체는 “보건의료 분야에서 빅데이터 활용은 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 수 있지만 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있다”며 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제 등에 대해 우려했다.
그러면서 “보건의료 빅데이터 플랫폼은 거버넌스 체제 내에서 운영돼야 하며, 시범사업은 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 이뤄져야 한다”고 밝혔다.
빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대해서는 △개인(건강) 정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비 △보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축 △투명성과 시민참여 △시범사업의 신중한 추진 4가지를 제시했다.
1. 개인 (건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비
현행 보건의료 법제는 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비하다고 지적한다. 따라서 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비돼야 한다는 게 시민단체의 설명이다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 개인정보보호법이 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 명확하게 규정해야 한다는 입장이다. 이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화해 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다고 강조했다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진돼야 한다는 입장을 보였다. 보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도 규율과 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정이 필요하다고 밝혔다. 또한, 법제 정비 과정에서 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다고 덧붙였다.
2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축
연구 제안서는 엄격한 평가가 필요하고, 개인정보보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비돼야 한다는 의견을 내놓았다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않고, 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원해야 한다. 자신의 개인정보가 애초 수집목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장해야 하고, 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독 기구가 필요하다고 제시했다.
3. 투명성과 시민 참여
다음으로는 관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장돼야 한다고 밝혔다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고, 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다는 것. 뿐만 아니라 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다는 게 시민단체의 설명이다.
4. 시범사업의 신중한 추진
마지막으로 시민단체는 시범사업을 통해 제공되는 데이터에 대해서는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집·보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 하고, 시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정돼야 한다고 강조했다.
[김경애 기자(boan3@boannews.com)]
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[2024-05-02] 
